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Solid'air 2008

Edition 2008

La prochaine édition est d'ores et déjà programmée au samedi 10 mai 2008.
Nous vous attendons à nouveau très nombreux !
Les inscriptions sont déjà possibles sur le site www.solidair.ch
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Groupement Valais Romand Mucoviscidose


    
     Le site mucO.Org désire informer et soutenir le mieux possible les patients atteints de mucoviscidose et leur entourage. Parce que le site mucO.Org est aussi un moyen pour tous de s'exprimer sur la mucoviscidose, nous vous proposons d'y publier vos articles, vos enquêtes, vos rapports, vos dossiers...
     Nous vous invitons également à nous contacter si vous avez des projets à partager et des idées à nous soumettre.

news.gifLes 5 dernières nouvelles



CA.ZO.LA - par Lysiane GAVORY le 27/06/2008 @ 08:25

Bonjour,
Un grand bravo pour votre motivation, votre COURAGE et votre soutien pour la lutte contre la mucoviscidose. Il faut réussir à vaincre cette maladie, toutes les actions sont bonnes. C’est pourquoi nous avons créer une association nommée CA.ZO.LA. Nos missions sont nombreuses : l’information et la sensibilisation du public sur la mucoviscidose et le don d’organes (notamment pour les patients atteints de mucoviscidose) mais aussi l’organisation de manifestations afin de collecter des fonds pour améliorer le quotidien des enfants atteints de mucoviscidose et reverser une partie à la recherche pour vaincre cette maladie. Pour nous connaître : venez faire un tour sur notre blog : http://cazola.skyrock.com/ .
Il faut  faire connaître notre blog et nos actions autour de vous ou nous placer dans tes favoris. Il faut du monde et du cœur pour lutter contre la muco.
Est-il possible de référencer ou de créer un lien pour notre blog ou notre site dans le vôtre site afin de mobiliser les gens et de faire de découvrir nos actions. Je vous remercie par avance.
Cordialement, Flavie Gavory, secrétaire-adjointe de CA.ZO.LA.

ENCORE BRAVO POUR TOUT. ET MERCI POUR EUX.

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rencontrer des gens qui on la mucoviscidose - par sandy le 31/05/2008 @ 23:46

Bonjour je m'appelle Sandy.  J'ai 25 ans et j'aimerais bien rencontrer des gens qui ont la mucoviscidose et savoir ce que doit être leur vie au quotidien.

Je vous félicite vraiment vous qui souffrez de cette affreuse maladie car vous avez vraiment beaucoup de courage !


Vouloir aider - par melyne le 05/05/2008 @ 17:45

Bonjour, je me présente, je m'appelle Mélyne; j'ai 12 ans.
Je ne suis pas atteine par la mucoviscidose, mais je souhaite pouvoir aider les enfants ou les adultes porteurs de la mucoviscidose dans la vie de tous les jours. J'habite en Charente, et il n'y a pas de point pas les malades. Je souhaite aider en donnant de mon temps; je ne peux pas donner de mon argent, je n'ai pas d'argent de poche. Je trouve injuste que certaines personnes soient touchées par cette maladie et que je ne puise rien faire.
Si vous avez des idées ne vous génez de me transmettre vos idées par le site; pour moi il n'y a pas d'idées nulles.
Je souhaite beaucoup de courrage à tous les gens porteurs de cette maladie. Sachez que je vous soutiens, même si je ne pourrais jamais conprendre votre souffrance.
Bonne chance à tous, Mélyne

Solid'air 2008 - par Rédacteur du site www.solid\'air.ch le 23/01/2008 @ 19:25

Solidair c'est quoi ?  

Solid'air est une association sans but économique, fondée en 2004 et basée à Nendaz, qui organise "Les 10 heures de VTT en faveur de la mucoviscidose". 

L'épreuve se déroule au coeur même de la station touristique de Nendaz, sur un parcours d'environ 3km d'asphalte et de "single track" en forêt avec comme point de départ et d'arrivée le centre sportif de Nendaz.

Solid'air c'est

  • une course VTT par équipe

  • la rencontre des familles, amis, parents qui viennent apporter leur soutien à des personnes atteintes de mucoviscidose

  • une occasion où il fait bon retrouver des amis en ayant la possibilité de se restaurer en écoutant des concerts

  • une journée pour les enfants qui auront leur propre course et des animations

  • le rendez-vous du printemps des sportifs qui leur donnera l'occasion de découvrir un parcours de 3km au coeur de la station de Nendaz

  • une soirée qui se prolongera sur le rythme de la musique et qui vous fera danser jusqu'au petit matin.

 

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 Mais c'est SURTOUT

Une manifestation où l'on parlera de mucoviscidose avec un ton d'espoir.

N'oubliez surtout pas que la prochaine édition est organisée le 10 mai 2008.

Les organisateurs ont besoin de bénévoles. Inscrivez-vous directementr sur leur site :

http://www.solidair.ch/site/index.php?option=com_facileforms&Itemid=129

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Aidez à continuer le combat - par Pascal Guex - Le Nouvelliste le 01/12/2007 @ 17:10

« Aidez à continuer le combat »

Son sourire désar­mant et son opti­misme étonnant ne laissent rien deviner des terribles épreuves qu'elle a eu à endurer. Car à 19 ans, Stépha­nie est une miraculée. « Les médecins ont dé­couvert que j'étais at­teinte de mucovisci­dose alors que je n'étais âgée que de 5 mois. » Sa vie ne pourra donc ja­mais être celle d'une fille de sa génération. « J'ai certes commencé à suivre l'école pri­maire avec les autres enfants de mon quar­tier. Mais, j'ai très vite commencé à devoir ré­gulièrement manquer les cours pour aller faire des cures à l'hôpi­tal. » La faute à une maladie toujours plus pénible à supporter, qui réclame des soins toujours plus lourds.

La plus jeune greffée de Suisse

Alors que ses copi­nes préparent leur pas­sage au cycle d'orien­tation, Stéphanie, elle, doit prendre pension au CHUV. « Ce n'était plus possible de me soi­gner à l'hôpital de Sion. Je passais un mois à l'hôpital, puis deux se­maines à la maison. » Et ainsi de suite, au gré d'un état de santé qui ne cesse de décliner à mesure que les pou­mons s'enflamment. « J'étais à ce point mal que je devais toujours être placée sous aide respiratoire. »

En 1999, décision est prise de procéder à une greffe des pou­mons. Au grand soula­gement de Ghislaine, la maman de Stépha­nie. « La liste d'attente était alors très longue. Mais ma fille a eu de la chance dans son mal­heur. Sept jours après son inscription sur cette liste, elle a pu bénéficier du don des poumons d'un autre enfant... »

Un mois après cette intervention à risques, celle qui est alors deve­nue la plus jeune gref­fée des poumons de Suisse peut regagner son domicile sédunois. Sans être au bout de ses pépins de santé. Tant s'en faut. « Les semaines qui ont suivi l'opération ont révélé que je souf­frais désormais de dia­bète et d'hypertension, les effets secondaires de la greffe. »

Le temps des rejets

Stéphanie va es­sayer d'oublier ces nouveaux coups du sort, en suivant les cours du cycle d'orientation du col­lège de Saint-Guérin. Mais les crises de rejet vont vite avoir raison de sa soif de formation. « Quand ces crises surviennent, je dois prendre de la corti­sone. Je suis aussi beaucoup plus sensi­ble au moindre virus. Une sinusite, et je dois suivre un traitement aux antibiotiques... »

Depuis quelques mois maintenant, Sté­phanie est employée bénévolement par une crèche sédunoise. « Mais à mi-temps seu­lement. Impossible en effet de travailler toute une journée. Trop fati­gant ! » Une fois ses trente (!) comprimés quotidiens avalés, la jeune Valaisanne es­saye - autant que faire se peut - de vivre comme une fille deson âge. « La pratique de sports m'est bien sûr interdite. Mais j'aime nager ou glisser sur la glace où j'accompagne parfois ma petite soeur Marie qui fait du pati­nage artistique. »

Stéphanie appré­cie aussi fréquenter des copines et copains de son âge. « Le seul problème, c'est que si je vais en boîte ou dans un bistrot avec eux, je suis malade la se­maine qui suit. Trop de fumée ! » Dans un éclat de rire, elle avoue au­jourd'hui se réjouir de voir notre canton in­terdire la cigarette dans les lieux publics. À l'entendre respirer avec difficulté, on comprend tout à fait son impatience.

Aujourd'hui pour­tant, sa principale pré­occupation est ailleurs. Elle s'est engagée à plai­der publiquement la cause du Téléthon. « Sa­medi, j'irai sur la place du Midi pour inviter les gens à donner de l'ar­gent. » Elle aimerait faire comprendre au grand public que les maladies génétiques sont loin d'être éradiquées. Et que malgré les progrès réalisés depuis vingt ans, la recherche a be­soin des dons de tous pour fournir de nou­veaux espoirs de guérison. « Car la mucovisci­dose continue de faire souffrir de nombreux Suisses. J'en suis la preuve vivante... »

 

Pascal Guex

Le Nouvelliste, 29 novembre 2007

 

 

 

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