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| Solid'air 2012 | |
2011 a vécu... vive 2012Comblés et motivés par cet engouement, les organisateurs remettront la compresse en 2012 avec une prochaine édition de la Solid’air le 5 mai 2012.
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| Bienvenue sur mucO.Org | |
Site Internet du Groupement Valais Romand Mucoviscidose
Le site mucO.Org désire informer et soutenir le mieux possible les patients atteints de mucoviscidose et leur entourage. Parce que le site mucO.Org est aussi un moyen pour tous de s'exprimer sur la mucoviscidose, nous vous proposons d'y publier vos articles, vos enquêtes, vos rapports, vos dossiers... Nous vous invitons également à nous contacter si vous avez des projets à partager et des idées à nous soumettre.
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| Les 5 dernières nouvelles | |
concert 31/01/2012Pierre Lemarchal
- par bruaux
le 27/01/2012 @ 11:22
Bonjour à routes et à tous! Ce mardi 31 janvier 2012 à 20hh00 Pierre Lemarchal organise un concert "En quête de Brell" Salle Jules Bastin Maison communale WATERLOO Pour l'association Gregory Lemarchal Prix:17€ Venez soutenir Pierre ! l'occasion de lui parler d'échanger des mots qui sont communs à toutes les personnes qui parlent" mucoviscidose et greffe" Nous vous attendons merci d'avance Marie-France(maman d'Aurélie Bruauxgreffée)
Bonjour à routes et à tous! Ce mardi 31 janvier 2012 à 20hh00 Pierre Lemarchal organise un concert "En quête de Brell" Salle Jules Bastin Maison communale WATERLOO Pour l'association Gregory Lemarchal Prix:17€ Venez soutenir Pierre ! l'occasion de lui parler d'échanger des mots qui sont communs à toutes les personnes qui parlent" mucoviscidose et greffe" Nous vous attendons merci d'avance Marie-France(maman d'Aurélie Bruauxgreffée) 
Un forum, pour qui, pour quoi ?
- par Gadinette
le 15/01/2012 @ 16:23
Bonjour à toutes et tous, Je m'appelle "Gadinette", c'est un pseudo évidemment, 33 ans, diplômée en soins infirmiers depuis peu, et je suis maman de 4 enfants dont les 2 derniers (1 garçon de 9 ans 1/2 et 1 fille de 6 ans tout bientôt) sont atteints de mucoviscidose. Chez eux, le diagnostic tomba très vite, des symptômes de la muco ayant déjà fait leur apparition avant même leur naissance. En effet, mes loulous sont nés avec un iléus méconial, nécessistant une opération + iléostomie provisoire de décharge dès leur naissance. Leurs premières années de vie n'ont pas été faciles, avec des hospitalisations répétées, aussi bien pour des problèmes digestifs que respiratoires. Actuellement, la situation s'est un peu stabilisée, même si la muco reste encore bien présente. Et lorsque l'on rencontre mes loulous dans la rue, on n'imaginerait jamais qu'ils sont atteints de muco! Ils sont pleins de vie, souriants, des enfants on ne peux plus normal, malgré leur petit "truc en plus"...Un forum a été créé afin de vous donner la possiblité de vous exprimer sur la mucoviscidose, d'échanger vos questions, vos "astuces"..., de nous faire part de vos attentes, envies, concernant le groupement valaisans (idées de sorties futures, de rencontres, d'informations ...).A vos claviers :)
Bonjour à toutes et tous, Je m'appelle "Gadinette", c'est un pseudo évidemment, 33 ans, diplômée en soins infirmiers depuis peu, et je suis maman de 4 enfants dont les 2 derniers (1 garçon de 9 ans 1/2 et 1 fille de 6 ans tout bientôt) sont atteints de mucoviscidose. Chez eux, le diagnostic tomba très vite, des symptômes de la muco ayant déjà fait leur apparition avant même leur naissance. En effet, mes loulous sont nés avec un iléus méconial, nécessistant une opération + iléostomie provisoire de décharge dès leur naissance. Leurs premières années de vie n'ont pas été faciles, avec des hospitalisations répétées, aussi bien pour des problèmes digestifs que respiratoires. Actuellement, la situation s'est un peu stabilisée, même si la muco reste encore bien présente. Et lorsque l'on rencontre mes loulous dans la rue, on n'imaginerait jamais qu'ils sont atteints de muco! Ils sont pleins de vie, souriants, des enfants on ne peux plus normal, malgré leur petit "truc en plus"...Un forum a été créé afin de vous donner la possiblité de vous exprimer sur la mucoviscidose, d'échanger vos questions, vos "astuces"..., de nous faire part de vos attentes, envies, concernant le groupement valaisans (idées de sorties futures, de rencontres, d'informations ...).A vos claviers :) 
Concert de Noël 2011
- par Jean-Daniel
le 14/01/2012 @ 19:02

Le Petit Orchestre du Conservatoire - communément appelé POC - est l'ensemble de formation pour les plus jeunes élèves du Conservatoire Cantonal du Valais (Suisse). Ses membres ont entre 9 et 14 ans et jouent en général au POC jusqu'à leur entrée en degré secondaire. Le POC est un ensemble à cordes auxquelles s'ajoutent souvent des instruments à vent et la percussion. Il est dirigé par Jörg Lingenberg. 22 décembre 2011, Eglise du Sacré-Coeur, SionDepuis plusieurs années, peu avant les fêtes de Noël, les élèves des centres scolaires de Champsec, La Bruyère et Vissigen présentent à leurs parents et amis le "Concert de Noël", sous la direction d'Algée Rey. A cette occasion, les musiciens du POC ont accompagné, avec brio, les enfants des classes primaires du quartier. A la fin du programme musical, les auditeurs ont participé avec générosité à une quête organisée en faveur du Groupement Valais Romand Mucoviscidose. Bravo à tous et merci aux enfants, aux enseignants (plusieurs connaissent trop bien la maladie), au POC et à leur directeur, au responsable du centre scolaire, à la municipalité sédunoise ainsi qu'à la paroisse du Sacré-Coeur pour son accueil.

Le Petit Orchestre du Conservatoire - communément appelé POC - est l'ensemble de formation pour les plus jeunes élèves du Conservatoire Cantonal du Valais (Suisse). Ses membres ont entre 9 et 14 ans et jouent en général au POC jusqu'à leur entrée en degré secondaire. Le POC est un ensemble à cordes auxquelles s'ajoutent souvent des instruments à vent et la percussion. Il est dirigé par Jörg Lingenberg. 22 décembre 2011, Eglise du Sacré-Coeur, SionDepuis plusieurs années, peu avant les fêtes de Noël, les élèves des centres scolaires de Champsec, La Bruyère et Vissigen présentent à leurs parents et amis le "Concert de Noël", sous la direction d'Algée Rey. A cette occasion, les musiciens du POC ont accompagné, avec brio, les enfants des classes primaires du quartier. A la fin du programme musical, les auditeurs ont participé avec générosité à une quête organisée en faveur du Groupement Valais Romand Mucoviscidose. Bravo à tous et merci aux enfants, aux enseignants (plusieurs connaissent trop bien la maladie), au POC et à leur directeur, au responsable du centre scolaire, à la municipalité sédunoise ainsi qu'à la paroisse du Sacré-Coeur pour son accueil.
Baptême au bord de l'eau
- par Jean-Daniel
le 25/12/2011 @ 14:47
SOLIDARITÉ GOURMANDE : Les artisans du goût de Saint-Léonard unissent leurs efforts pour promouvoir leur savoir-faire et soutenir le Groupement valaisan de la mucoviscidose. Baptême au bord de l’eau France MASSY, Le Nouvelliste, édition du 2 décembre 2011 Antoine et Christophe Bétrisey ont baptisé il y a peu deux nouvelles cuvées. Privilège Blanc et Privilège Rouge ont eu droit à des parrains prestigieux : le cardinal Henri Schwéry et Edgar Bovier, chef de cuisine du Lausanne Palace, tous deux enfants du pays et amateurs éclairés de jus de raisins. La cérémonie s’est déroulée dans une cathédrale insolite, le lac souterrain de Saint-Léonard. L’officiant, le curé Léonidas, avait pour témoins un petit bout de chou de 11 mois, Matys, sa maman Claudine Surchat, Pauline Délèze, responsable du Groupement Valaisan de Mucoviscidose, le président de la commune Claude-Alain Bétrisey, le directeur du lac, Cédric Savioz, un boulanger et un boucher. La messe étant dite, revenons à la parabole. Des artisans dynamiques et généreux L’histoire commence par une fête: la patronale de Saint-Léonard, dont l’organisation a été reprise il y a 9 ans par Eloi Tissière, boucher, Christian Balet, boulanger, et les frères Bétrisey, vignerons de renom. Pour fêter leur 10e édition, ils ont décidé de s’engager davantage encore en 2012 et de défendre et promouvoir les saveurs du village. « Nous avons créé un slogan: Saint-Léonard, des artisans authentiques, plus vrais que nature, un Privilège, et des produits », explique Eloi Tissière. Christian Balet a donné vie à un pain de seigle et froment valaisan sur levain de seigle, Eloi Tissière à des produits séchés et les Bétrisey aux fameuses cuvées. Lors de la prochaine fête patronale, ces créations seront vendues au profit de l’Association valaisanne de la mucoviscidose. « Nous avons décidé de soutenir cette association lorsque nous avons appris qu’un petit garçon de la commune, Matys, était atteint de cette pathologie », sourit Eloi Tissière. « Saint-Léonard est un village qui fait toujours preuve de solidarité, où les bénévoles n’hésitent pas à mettre la main à la pâte. C’est un Privilège dont nous sommes fiers », renchérit avec un clin d’oeil le président de la commune, Claude-Alain Bétrisey (St-Léonard organise depuis plusieurs années le Marchethon valaisan par exemple). Un bel outil de promotion En l’occurrence, la solidarité sert aussi de levier à la promotion. Le lac souterrain de Saint- Léonard peut se targuer de recevoir plus de 80 000 visiteurs par an. Un public qui ne manquera pas d’être intrigué par les deux tonneaux qui trônent sur la plage au fond du lac. « Ce sera pour moi l’occasion de leur parler des produits du pays. Les gens sont avides d’histoires et d’anecdotes », déclare Cédric Savioz assurant d’un même coup qu’il saura leur donner l’envie de rendre visite aux producteurs.
SOLIDARITÉ GOURMANDE : Les artisans du goût de Saint-Léonard unissent leurs efforts pour promouvoir leur savoir-faire et soutenir le Groupement valaisan de la mucoviscidose. Baptême au bord de l’eau France MASSY, Le Nouvelliste, édition du 2 décembre 2011 Antoine et Christophe Bétrisey ont baptisé il y a peu deux nouvelles cuvées. Privilège Blanc et Privilège Rouge ont eu droit à des parrains prestigieux : le cardinal Henri Schwéry et Edgar Bovier, chef de cuisine du Lausanne Palace, tous deux enfants du pays et amateurs éclairés de jus de raisins. La cérémonie s’est déroulée dans une cathédrale insolite, le lac souterrain de Saint-Léonard. L’officiant, le curé Léonidas, avait pour témoins un petit bout de chou de 11 mois, Matys, sa maman Claudine Surchat, Pauline Délèze, responsable du Groupement Valaisan de Mucoviscidose, le président de la commune Claude-Alain Bétrisey, le directeur du lac, Cédric Savioz, un boulanger et un boucher. La messe étant dite, revenons à la parabole. Des artisans dynamiques et généreux L’histoire commence par une fête: la patronale de Saint-Léonard, dont l’organisation a été reprise il y a 9 ans par Eloi Tissière, boucher, Christian Balet, boulanger, et les frères Bétrisey, vignerons de renom. Pour fêter leur 10e édition, ils ont décidé de s’engager davantage encore en 2012 et de défendre et promouvoir les saveurs du village. « Nous avons créé un slogan: Saint-Léonard, des artisans authentiques, plus vrais que nature, un Privilège, et des produits », explique Eloi Tissière. Christian Balet a donné vie à un pain de seigle et froment valaisan sur levain de seigle, Eloi Tissière à des produits séchés et les Bétrisey aux fameuses cuvées. Lors de la prochaine fête patronale, ces créations seront vendues au profit de l’Association valaisanne de la mucoviscidose. « Nous avons décidé de soutenir cette association lorsque nous avons appris qu’un petit garçon de la commune, Matys, était atteint de cette pathologie », sourit Eloi Tissière. « Saint-Léonard est un village qui fait toujours preuve de solidarité, où les bénévoles n’hésitent pas à mettre la main à la pâte. C’est un Privilège dont nous sommes fiers », renchérit avec un clin d’oeil le président de la commune, Claude-Alain Bétrisey (St-Léonard organise depuis plusieurs années le Marchethon valaisan par exemple). Un bel outil de promotion En l’occurrence, la solidarité sert aussi de levier à la promotion. Le lac souterrain de Saint- Léonard peut se targuer de recevoir plus de 80 000 visiteurs par an. Un public qui ne manquera pas d’être intrigué par les deux tonneaux qui trônent sur la plage au fond du lac. « Ce sera pour moi l’occasion de leur parler des produits du pays. Les gens sont avides d’histoires et d’anecdotes », déclare Cédric Savioz assurant d’un même coup qu’il saura leur donner l’envie de rendre visite aux producteurs. 
La Solid’air 2011 a bien vécu ! Sourires, rires, joie, soleil, efforts sportifs et beaucoup de souffle offert… voilà les faits marquants de l’édition 2011 de la Solid’air ! Déroulée samedi, la 7ème édition a fort bien vécu avec 214 équipes inscrites, plus de 1'000 coureurs, 3'500 spectateurs, 180 enfants engagés dans leur propre course et 1'400 personnes au spectacle de Yann Lambiel jeudi passé. Une édition radieuse pour les organisateurs et les personnes touchées par la mucoviscidose en Valais. De nombreuses personnalités du monde sportif se sont mobilisées durant les « 10h de VTT pour lutter contre la mucoviscidose».
La Solid’air 2011 a bien vécu ! Sourires, rires, joie, soleil, efforts sportifs et beaucoup de souffle offert… voilà les faits marquants de l’édition 2011 de la Solid’air ! Déroulée samedi, la 7ème édition a fort bien vécu avec 214 équipes inscrites, plus de 1'000 coureurs, 3'500 spectateurs, 180 enfants engagés dans leur propre course et 1'400 personnes au spectacle de Yann Lambiel jeudi passé. Une édition radieuse pour les organisateurs et les personnes touchées par la mucoviscidose en Valais. De nombreuses personnalités du monde sportif se sont mobilisées durant les « 10h de VTT pour lutter contre la mucoviscidose».

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