« Aidez à continuer le combat »

Son sourire désar­mant et son opti­misme étonnant ne laissent rien deviner des terribles épreuves qu'elle a eu à endurer. Car à 19 ans, Stépha­nie est une miraculée. « Les médecins ont dé­couvert que j'étais at­teinte de mucovisci­dose alors que je n'étais âgée que de 5 mois. » Sa vie ne pourra donc ja­mais être celle d'une fille de sa génération. « J'ai certes commencé à suivre l'école pri­maire avec les autres enfants de mon quar­tier. Mais, j'ai très vite commencé à devoir ré­gulièrement manquer les cours pour aller faire des cures à l'hôpi­tal. » La faute à une maladie toujours plus pénible à supporter, qui réclame des soins toujours plus lourds.

La plus jeune greffée de Suisse

Alors que ses copi­nes préparent leur pas­sage au cycle d'orien­tation, Stéphanie, elle, doit prendre pension au CHUV. « Ce n'était plus possible de me soi­gner à l'hôpital de Sion. Je passais un mois à l'hôpital, puis deux se­maines à la maison. » Et ainsi de suite, au gré d'un état de santé qui ne cesse de décliner à mesure que les pou­mons s'enflamment. « J'étais à ce point mal que je devais toujours être placée sous aide respiratoire. »

En 1999, décision est prise de procéder à une greffe des pou­mons. Au grand soula­gement de Ghislaine, la maman de Stépha­nie. « La liste d'attente était alors très longue. Mais ma fille a eu de la chance dans son mal­heur. Sept jours après son inscription sur cette liste, elle a pu bénéficier du don des poumons d'un autre enfant... »

Un mois après cette intervention à risques, celle qui est alors deve­nue la plus jeune gref­fée des poumons de Suisse peut regagner son domicile sédunois. Sans être au bout de ses pépins de santé. Tant s'en faut. « Les semaines qui ont suivi l'opération ont révélé que je souf­frais désormais de dia­bète et d'hypertension, les effets secondaires de la greffe. »

Le temps des rejets

Stéphanie va es­sayer d'oublier ces nouveaux coups du sort, en suivant les cours du cycle d'orientation du col­lège de Saint-Guérin. Mais les crises de rejet vont vite avoir raison de sa soif de formation. « Quand ces crises surviennent, je dois prendre de la corti­sone. Je suis aussi beaucoup plus sensi­ble au moindre virus. Une sinusite, et je dois suivre un traitement aux antibiotiques... »

Depuis quelques mois maintenant, Sté­phanie est employée bénévolement par une crèche sédunoise. « Mais à mi-temps seu­lement. Impossible en effet de travailler toute une journée. Trop fati­gant ! » Une fois ses trente (!) comprimés quotidiens avalés, la jeune Valaisanne es­saye - autant que faire se peut - de vivre comme une fille deson âge. « La pratique de sports m'est bien sûr interdite. Mais j'aime nager ou glisser sur la glace où j'accompagne parfois ma petite soeur Marie qui fait du pati­nage artistique. »

Stéphanie appré­cie aussi fréquenter des copines et copains de son âge. « Le seul problème, c'est que si je vais en boîte ou dans un bistrot avec eux, je suis malade la se­maine qui suit. Trop de fumée ! » Dans un éclat de rire, elle avoue au­jourd'hui se réjouir de voir notre canton in­terdire la cigarette dans les lieux publics. À l'entendre respirer avec difficulté, on comprend tout à fait son impatience.

Aujourd'hui pour­tant, sa principale pré­occupation est ailleurs. Elle s'est engagée à plai­der publiquement la cause du Téléthon. « Sa­medi, j'irai sur la place du Midi pour inviter les gens à donner de l'ar­gent. » Elle aimerait faire comprendre au grand public que les maladies génétiques sont loin d'être éradiquées. Et que malgré les progrès réalisés depuis vingt ans, la recherche a be­soin des dons de tous pour fournir de nou­veaux espoirs de guérison. « Car la mucovisci­dose continue de faire souffrir de nombreux Suisses. J'en suis la preuve vivante... »

Pascal Guex

Le Nouvelliste, 29 novembre 2007