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| Solid'air 2008 |
Edition 2008
La prochaine édition est d'ores et déjà programmée au samedi 10 mai 2008.
Nous vous attendons à nouveau très nombreux ! Les inscriptions sont déjà possibles sur le site www.solidair.ch |
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 |  Les 5 dernières nouvelles
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Solidair c'est quoi ? Solid'air est une association sans but économique, fondée en 2004 et basée à Nendaz, qui organise "Les 10 heures de VTT en faveur de la mucoviscidose". L'épreuve se déroule au coeur même de la station touristique de Nendaz, sur un parcours d'environ 3km d'asphalte et de "single track" en forêt avec comme point de départ et d'arrivée le centre sportif de Nendaz. Solid'air c'est une course VTT par équipe la rencontre des familles, amis, parents qui viennent apporter leur soutien à des personnes atteintes de mucoviscidose une occasion où il fait bon retrouver des amis en ayant la possibilité de se restaurer en écoutant des concerts une journée pour les enfants qui auront leur propre course et des animations le rendez-vous du printemps des sportifs qui leur donnera l'occasion de découvrir un parcours de 3km au coeur de la station de Nendaz une soirée qui se prolongera sur le rythme de la musique et qui vous fera danser jusqu'au petit matin.
Mais c'est SURTOUT Une manifestation où l'on parlera de mucoviscidose avec un ton d'espoir. N'oubliez surtout pas que la prochaine édition est organisée le 10 mai 2008. Les organisateurs ont besoin de bénévoles. Inscrivez-vous directementr sur leur site : http://www.solidair.ch/site/index.php?option=com_facileforms&Itemid=129 .../...
Solidair c'est quoi ? Solid'air est une association sans but économique, fondée en 2004 et basée à Nendaz, qui organise "Les 10 heures de VTT en faveur de la mucoviscidose". L'épreuve se déroule au coeur même de la station touristique de Nendaz, sur un parcours d'environ 3km d'asphalte et de "single track" en forêt avec comme point de départ et d'arrivée le centre sportif de Nendaz. Solid'air c'est une course VTT par équipe la rencontre des familles, amis, parents qui viennent apporter leur soutien à des personnes atteintes de mucoviscidose une occasion où il fait bon retrouver des amis en ayant la possibilité de se restaurer en écoutant des concerts une journée pour les enfants qui auront leur propre course et des animations le rendez-vous du printemps des sportifs qui leur donnera l'occasion de découvrir un parcours de 3km au coeur de la station de Nendaz une soirée qui se prolongera sur le rythme de la musique et qui vous fera danser jusqu'au petit matin.
Mais c'est SURTOUT Une manifestation où l'on parlera de mucoviscidose avec un ton d'espoir. N'oubliez surtout pas que la prochaine édition est organisée le 10 mai 2008. Les organisateurs ont besoin de bénévoles. Inscrivez-vous directementr sur leur site : http://www.solidair.ch/site/index.php?option=com_facileforms&Itemid=129 
« Aidez à continuer le combat » Son sourire désarmant et son optimisme étonnant ne laissent rien deviner des terribles épreuves qu'elle a eu à endurer. Car à 19 ans, Stéphanie est une miraculée. « Les médecins ont découvert que j'étais atteinte de mucoviscidose alors que je n'étais âgée que de 5 mois. » Sa vie ne pourra donc jamais être celle d'une fille de sa génération. « J'ai certes commencé à suivre l'école primaire avec les autres enfants de mon quartier. Mais, j'ai très vite commencé à devoir régulièrement manquer les cours pour aller faire des cures à l'hôpital. » La faute à une maladie toujours plus pénible à supporter, qui réclame des soins toujours plus lourds. La plus jeune greffée de Suisse Alors que ses copines préparent leur passage au cycle d'orientation, Stéphanie, elle, doit prendre pension au CHUV. « Ce n'était plus possible de me soigner à l'hôpital de Sion. Je passais un mois à l'hôpital, puis deux semaines à la maison. » Et ainsi de suite, au gré d'un état de santé qui ne cesse de décliner à mesure que les poumons s'enflamment. « J'étais à ce point mal que je devais toujours être placée sous aide respiratoire. » En 1999, décision est prise de procéder à une greffe des poumons. Au grand soulagement de Ghislaine, la maman de Stéphanie. « La liste d'attente était alors très longue. Mais ma fille a eu de la chance dans son malheur. Sept jours après son inscription sur cette liste, elle a pu bénéficier du don des poumons d'un autre enfant... » Un mois après cette intervention à risques, celle qui est alors devenue la plus jeune greffée des poumons de Suisse peut regagner son domicile sédunois. Sans être au bout de ses pépins de santé. Tant s'en faut. « Les semaines qui ont suivi l'opération ont révélé que je souffrais désormais de diabète et d'hypertension, les effets secondaires de la greffe. » Le temps des rejets Stéphanie va essayer d'oublier ces nouveaux coups du sort, en suivant les cours du cycle d'orientation du collège de Saint-Guérin. Mais les crises de rejet vont vite avoir raison de sa soif de formation. « Quand ces crises surviennent, je dois prendre de la cortisone. Je suis aussi beaucoup plus sensible au moindre virus. Une sinusite, et je dois suivre un traitement aux antibiotiques... » Depuis quelques mois maintenant, Stéphanie est employée bénévolement par une crèche sédunoise. « Mais à mi-temps seulement. Impossible en effet de travailler toute une journée. Trop fatigant ! » Une fois ses trente (!) comprimés quotidiens avalés, la jeune Valaisanne essaye - autant que faire se peut - de vivre comme une fille deson âge. « La pratique de sports m'est bien sûr interdite. Mais j'aime nager ou glisser sur la glace où j'accompagne parfois ma petite soeur Marie qui fait du patinage artistique. » Stéphanie apprécie aussi fréquenter des copines et copains de son âge. « Le seul problème, c'est que si je vais en boîte ou dans un bistrot avec eux, je suis malade la semaine qui suit. Trop de fumée ! » Dans un éclat de rire, elle avoue aujourd'hui se réjouir de voir notre canton interdire la cigarette dans les lieux publics. À l'entendre respirer avec difficulté, on comprend tout à fait son impatience. Aujourd'hui pourtant, sa principale préoccupation est ailleurs. Elle s'est engagée à plaider publiquement la cause du Téléthon. « Samedi, j'irai sur la place du Midi pour inviter les gens à donner de l'argent. » Elle aimerait faire comprendre au grand public que les maladies génétiques sont loin d'être éradiquées. Et que malgré les progrès réalisés depuis vingt ans, la recherche a besoin des dons de tous pour fournir de nouveaux espoirs de guérison. « Car la mucoviscidose continue de faire souffrir de nombreux Suisses. J'en suis la preuve vivante... » Pascal Guex Le Nouvelliste, 29 novembre 2007 .../...
« Aidez à continuer le combat » Son sourire désarmant et son optimisme étonnant ne laissent rien deviner des terribles épreuves qu'elle a eu à endurer. Car à 19 ans, Stéphanie est une miraculée. « Les médecins ont découvert que j'étais atteinte de mucoviscidose alors que je n'étais âgée que de 5 mois. » Sa vie ne pourra donc jamais être celle d'une fille de sa génération. « J'ai certes commencé à suivre l'école primaire avec les autres enfants de mon quartier. Mais, j'ai très vite commencé à devoir régulièrement manquer les cours pour aller faire des cures à l'hôpital. » La faute à une maladie toujours plus pénible à supporter, qui réclame des soins toujours plus lourds. La plus jeune greffée de Suisse Alors que ses copines préparent leur passage au cycle d'orientation, Stéphanie, elle, doit prendre pension au CHUV. « Ce n'était plus possible de me soigner à l'hôpital de Sion. Je passais un mois à l'hôpital, puis deux semaines à la maison. » Et ainsi de suite, au gré d'un état de santé qui ne cesse de décliner à mesure que les poumons s'enflamment. « J'étais à ce point mal que je devais toujours être placée sous aide respiratoire. » En 1999, décision est prise de procéder à une greffe des poumons. Au grand soulagement de Ghislaine, la maman de Stéphanie. « La liste d'attente était alors très longue. Mais ma fille a eu de la chance dans son malheur. Sept jours après son inscription sur cette liste, elle a pu bénéficier du don des poumons d'un autre enfant... » Un mois après cette intervention à risques, celle qui est alors devenue la plus jeune greffée des poumons de Suisse peut regagner son domicile sédunois. Sans être au bout de ses pépins de santé. Tant s'en faut. « Les semaines qui ont suivi l'opération ont révélé que je souffrais désormais de diabète et d'hypertension, les effets secondaires de la greffe. » Le temps des rejets Stéphanie va essayer d'oublier ces nouveaux coups du sort, en suivant les cours du cycle d'orientation du collège de Saint-Guérin. Mais les crises de rejet vont vite avoir raison de sa soif de formation. « Quand ces crises surviennent, je dois prendre de la cortisone. Je suis aussi beaucoup plus sensible au moindre virus. Une sinusite, et je dois suivre un traitement aux antibiotiques... » Depuis quelques mois maintenant, Stéphanie est employée bénévolement par une crèche sédunoise. « Mais à mi-temps seulement. Impossible en effet de travailler toute une journée. Trop fatigant ! » Une fois ses trente (!) comprimés quotidiens avalés, la jeune Valaisanne essaye - autant que faire se peut - de vivre comme une fille deson âge. « La pratique de sports m'est bien sûr interdite. Mais j'aime nager ou glisser sur la glace où j'accompagne parfois ma petite soeur Marie qui fait du patinage artistique. » Stéphanie apprécie aussi fréquenter des copines et copains de son âge. « Le seul problème, c'est que si je vais en boîte ou dans un bistrot avec eux, je suis malade la semaine qui suit. Trop de fumée ! » Dans un éclat de rire, elle avoue aujourd'hui se réjouir de voir notre canton interdire la cigarette dans les lieux publics. À l'entendre respirer avec difficulté, on comprend tout à fait son impatience. Aujourd'hui pourtant, sa principale préoccupation est ailleurs. Elle s'est engagée à plaider publiquement la cause du Téléthon. « Samedi, j'irai sur la place du Midi pour inviter les gens à donner de l'argent. » Elle aimerait faire comprendre au grand public que les maladies génétiques sont loin d'être éradiquées. Et que malgré les progrès réalisés depuis vingt ans, la recherche a besoin des dons de tous pour fournir de nouveaux espoirs de guérison. « Car la mucoviscidose continue de faire souffrir de nombreux Suisses. J'en suis la preuve vivante... » Pascal Guex Le Nouvelliste, 29 novembre 2007
EN DEUX MOTS ... La plus fréquente des maladies héréditaires, la mucoviscidose est diagnostiquée, en Suisse chaque année, chez une quarantaine de nouveaux-nés. L'espérance de vie moyenne d'un enfant né aujourd'hui avec la mucoviscidose est de 45 ans, tandis que 10 patients subissent chaque année une transplantation pulmonaire en Suisse. La Société suisse pour la mucoviscidose compte 227 adultes touchés par la maladie et 690 familles avec un ou plusieurs enfants malades. En Valais, en plus du traditionnel « Téléthon », une grande manifestation récolte des fonds en faveur de cette maladie : « Solid'air » à Nendaz, une course de VTT en relais pendant 10 heures. En trois ans, elle a permis de récolter plus de 100000 francs. La prochaine édition aura lieu le samedi 10 mai 2008. A vos agendas. .../...
EN DEUX MOTS ... La plus fréquente des maladies héréditaires, la mucoviscidose est diagnostiquée, en Suisse chaque année, chez une quarantaine de nouveaux-nés. L'espérance de vie moyenne d'un enfant né aujourd'hui avec la mucoviscidose est de 45 ans, tandis que 10 patients subissent chaque année une transplantation pulmonaire en Suisse. La Société suisse pour la mucoviscidose compte 227 adultes touchés par la maladie et 690 familles avec un ou plusieurs enfants malades. En Valais, en plus du traditionnel « Téléthon », une grande manifestation récolte des fonds en faveur de cette maladie : « Solid'air » à Nendaz, une course de VTT en relais pendant 10 heures. En trois ans, elle a permis de récolter plus de 100000 francs. La prochaine édition aura lieu le samedi 10 mai 2008. A vos agendas.
Mucoviscidose : Tout change à partir de 20 ansJusqu’à 20 ans : - AI (Assurance Invalidité) à 100 % Dès 20 ans : - Passage de l’Ai à la LAMal. - Le malade peut payer jusqu’à 500 francs par mois pour certains médicaments et 10 % des frais. - Selon les cas, le « muco » touche une aide financière d’une fondation pour la mucoviscidose, 2000 francs pour Sevan depuis 5 ans. - Sevan a dû changer de métier en raison de sa maladie ce qui fait diminuer en partie ses rentrées financières. Avoir 20 ans, mais ne pas être guéri ! Mucoviscidose : Pour la journée nationale, « Le Nouvelliste » a choisi de mettre en lumière la première victoire de Stéphane Rossini à travers également le témoignage du jeune Valaisan Sevan Imabersteg. À 25 ans, le Lensard Sevan Imobersteg doit utiliser quelque 4000 francs de son budget annuel de vendeur pour financer une partie des frais médicaux liés à sa maladie, la mucoviscidose. « Depuis l'âge de 20 ans, vous n'êtes plus pris en charge par l'AI, mais par les assurances maladie à travers la LAMal et avec une couverture moins importante. Dans mon cas, ce changement a occasionné des frais mensuels entre 400 et 500 francs ». Anciennement monteur en chauffage et aujourd'hui vendeur - « j'ai dû changer de métier en raison de ma maladie » - Sevan Imobersteg peut compter depuis cinq ans sur une aide financière de 2000 francs versée par une fondation en faveur de la mucoviscidose « pour une facture annuelle totale d'environ 6000 francs. Je trouve cela très injuste. C'est comme si, à partir de 20 ans, on n'était plus malade... » À 13 contre 8 Pour changer cette situation voulue par la loi, des associations comme Solid'air, qui organise depuis 2005 une course de VTT à Nendaz en faveur de la mucoviscidose, ont décidé d'alerter le monde politique. « Comme il est Nendard, nous avons contacté notre conseiller national Stéphane Rossini, spécialisé dans les assurances sociales », explique Jean-François Guntern, patron de Solid'air. Bien lui en a pris puisque le socialiste vient de faire passer, devant la commission « santé publique » du Conseil national, une initiative parlementaire allant dans ce sens par 13 voix contre 8. Changement pour 2010 ? A travers cette initiative parlementaire, le socialiste valaisan demande l'élévation, voire la suppression de cette limite de prise en charge fixée à 20 ans révolus. Selon la pratique actuelle, l'assurance maladie prend le relais de l'assurance invalidité (AI) pour les personnes ayant dépassé cet âge. En clair, elles n'ont plus de droit aux mesures médicales de l'AI même si la maladie perdure, voire empire. « En commission, ceux qui s'opposent à cette démarche mettent en avant l'assainissement de l'AI déjà entamé et un montant en jeu de 600 millions pour toutes ces maladies congénitales. De notre côté, nous parlons de 250 millions de francs », précise Stéphane Rossini. Son initiative doit maintenant passer la rampe de la même commission aux Etats avant de venir en plénum: « Si tout se passe bien, on peut espérer un changement de loi pour 2010. » Les assureurs répondent. Du côté des assureurs, Céline Reymond, porte-parole de la Chrétienne Sociale, précise que, concernant ces maladies congénitales, ils ont établi une liste de médicaments déjà remboursés par l'AI avant 20 ans et également pris en charge dans le cadre de la LAMal. « Il y a entre autres certains produits nommés par Stéphane Rossini dans sa démarche parlementaire. » Sans confirmer directement une baisse des prestations, Céline Reymond précise toutefois que des rajouts à cette liste de médicaments auraient « évidemment une influence sur les coûts de la santé et donc les primes ». Sous la Coupole, Stéphane Rossini a donc remporté une première victoire presque inattendue selon lui. Mais le chemin est encore long avant que Sevan Imobersteg n'ait plus besoin de dépenser, depuis ses 20 ans, 4000 francs annuels supplémentaires pour simplement se soigner. « Je ne pensais pas que la commission du National accepterait aussi facilement cette proposition ». Stéphane Rossini, Conseiller national PS Le Nouvelliste, mercredi 21 novembre 2007 Vincent Fragnière .../...
Mucoviscidose : Tout change à partir de 20 ansJusqu’à 20 ans : - AI (Assurance Invalidité) à 100 % Dès 20 ans : - Passage de l’Ai à la LAMal. - Le malade peut payer jusqu’à 500 francs par mois pour certains médicaments et 10 % des frais. - Selon les cas, le « muco » touche une aide financière d’une fondation pour la mucoviscidose, 2000 francs pour Sevan depuis 5 ans. - Sevan a dû changer de métier en raison de sa maladie ce qui fait diminuer en partie ses rentrées financières. Avoir 20 ans, mais ne pas être guéri ! Mucoviscidose : Pour la journée nationale, « Le Nouvelliste » a choisi de mettre en lumière la première victoire de Stéphane Rossini à travers également le témoignage du jeune Valaisan Sevan Imabersteg. À 25 ans, le Lensard Sevan Imobersteg doit utiliser quelque 4000 francs de son budget annuel de vendeur pour financer une partie des frais médicaux liés à sa maladie, la mucoviscidose. « Depuis l'âge de 20 ans, vous n'êtes plus pris en charge par l'AI, mais par les assurances maladie à travers la LAMal et avec une couverture moins importante. Dans mon cas, ce changement a occasionné des frais mensuels entre 400 et 500 francs ». Anciennement monteur en chauffage et aujourd'hui vendeur - « j'ai dû changer de métier en raison de ma maladie » - Sevan Imobersteg peut compter depuis cinq ans sur une aide financière de 2000 francs versée par une fondation en faveur de la mucoviscidose « pour une facture annuelle totale d'environ 6000 francs. Je trouve cela très injuste. C'est comme si, à partir de 20 ans, on n'était plus malade... » À 13 contre 8 Pour changer cette situation voulue par la loi, des associations comme Solid'air, qui organise depuis 2005 une course de VTT à Nendaz en faveur de la mucoviscidose, ont décidé d'alerter le monde politique. « Comme il est Nendard, nous avons contacté notre conseiller national Stéphane Rossini, spécialisé dans les assurances sociales », explique Jean-François Guntern, patron de Solid'air. Bien lui en a pris puisque le socialiste vient de faire passer, devant la commission « santé publique » du Conseil national, une initiative parlementaire allant dans ce sens par 13 voix contre 8. Changement pour 2010 ? A travers cette initiative parlementaire, le socialiste valaisan demande l'élévation, voire la suppression de cette limite de prise en charge fixée à 20 ans révolus. Selon la pratique actuelle, l'assurance maladie prend le relais de l'assurance invalidité (AI) pour les personnes ayant dépassé cet âge. En clair, elles n'ont plus de droit aux mesures médicales de l'AI même si la maladie perdure, voire empire. « En commission, ceux qui s'opposent à cette démarche mettent en avant l'assainissement de l'AI déjà entamé et un montant en jeu de 600 millions pour toutes ces maladies congénitales. De notre côté, nous parlons de 250 millions de francs », précise Stéphane Rossini. Son initiative doit maintenant passer la rampe de la même commission aux Etats avant de venir en plénum: « Si tout se passe bien, on peut espérer un changement de loi pour 2010. » Les assureurs répondent. Du côté des assureurs, Céline Reymond, porte-parole de la Chrétienne Sociale, précise que, concernant ces maladies congénitales, ils ont établi une liste de médicaments déjà remboursés par l'AI avant 20 ans et également pris en charge dans le cadre de la LAMal. « Il y a entre autres certains produits nommés par Stéphane Rossini dans sa démarche parlementaire. » Sans confirmer directement une baisse des prestations, Céline Reymond précise toutefois que des rajouts à cette liste de médicaments auraient « évidemment une influence sur les coûts de la santé et donc les primes ». Sous la Coupole, Stéphane Rossini a donc remporté une première victoire presque inattendue selon lui. Mais le chemin est encore long avant que Sevan Imobersteg n'ait plus besoin de dépenser, depuis ses 20 ans, 4000 francs annuels supplémentaires pour simplement se soigner. « Je ne pensais pas que la commission du National accepterait aussi facilement cette proposition ». Stéphane Rossini, Conseiller national PS Le Nouvelliste, mercredi 21 novembre 2007 Vincent Fragnière
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