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Site Internet du
Groupement Valais Romand Mucoviscidose
Le site mucO.Org désire informer et soutenir le mieux possible les patients atteints de mucoviscidose et leur entourage. Parce que le site mucO.Org est aussi un moyen pour tous de s'exprimer sur la mucoviscidose, nous vous proposons d'y publier vos articles, vos enquêtes, vos rapports, vos dossiers... Nous vous invitons également à nous contacter si vous avez des projets à partager et des idées à nous soumettre.
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 Les 5 dernières nouvelles |
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SOLID'AIR 2012
La police en renfort
Samedi à Haute-Nendaz, 185 équipes de 1 à 5 vététistes ont parcouru un circuit très boueux pour mettre en lumière les malades de la mucoviscidose et leurs familles. Le président du comité d'organisation de Solid'air, Jean-François Guntern explique que la finance d'inscription et les consommations prises sur place aideront les familles touchées par cette maladie. «Chaque année, nous reversons 60 000 francs à une quarantaine de familles en Valais.» En effet, si la plupart des soins sont pris en charge par l'AI et les caisses maladie, il reste de grands frais liés aux cures que doivent suivre à l'hôpital, chaque années, les malades.
Le départ a été donné samedi matin au pistolet par la conseillère d'Etat Jacqueline de Quattro, accompagnée par Christian Varone, commandant de la police cantonale valaisanne et de son homologue Pierre-Alain Raemy, de la police lausannoise et du lieutenant-colonel Alain Bergonzoli, directeur de l'Académie de police de Savatan.
Puis durant dix heures, de 10 heures à 20 heures samedi sur un circuit de 3,8 kilomètres dans la station de Haute-Nendaz, 930 sportifs se sont relayés sur un terrain très boueux. En effet, beaucoup de pluie était tombée la nuit précédente.
Solid'air à Nendaz et l'Académie de police de Savatan ont tous les deux 8 ans. Pour la première fois, la quasi-totalités des 120 aspirants de l'école étaient au départ. «La participation à cette épreuve entre tout à fait dans les buts de la police, à savoir la protection des plus fragiles. Solid'air a un rôle éducatif pour nos aspirants. Notre présence ici n'est pas un coup de pub, c'est un réel engagement», souligne le lieutenant-colonel Alain Bergonzoli. «Dans un an, les aspirants de cette année auront terminé leur formation. J'espère qu'ils auront envie de revenir participer au Solid'air dans le futur», conclut-il. Le lieutenant-colonel se dit touché par le sort des familles de malades: «J'avais un collègue dont le fils était atteint de mucoviscidose. Je sais le lot de souffrance et d'incertitudes que cela génère.»
A noter encore la présence de Sevan Imobersteg qui a fait la course en solo. Un exploit en soi. Mais Sevan, 30 ans, est aussi atteint lui-même de mucoviscidose.
Les enfants de 6 à 13 ans avaient également leur course, durant l'après-midi. «C'est une manière pour eux d'entendre parler de cette maladie, même si parfois, il sont très jeunes», explique Jean-François Guntern. Sur place, les jeunes trouvaient un village des enfants, avec des animations taillées pour eux, comme du grimage, des numéros de clowns.
A l'issue de la journée de course, les organisateurs ont fait leurs comptes: quelque 60 000 francs sont récoltés pour les familles des malades. Et au total, malgré un début de journée sous une météo revêche, quelque 3000 spectateurs avaient fait le déplacement.
sb / Nouvelliste du 7 mai 2012
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SOLID'AIR 2012
La police en renfort
Samedi à Haute-Nendaz, 185 équipes de 1 à 5 vététistes ont parcouru un circuit très boueux pour mettre en lumière les malades de la mucoviscidose et leurs familles. Le président du comité d'organisation de Solid'air, Jean-François Guntern explique que la finance d'inscription et les consommations prises sur place aideront les familles touchées par cette maladie. «Chaque année, nous reversons 60 000 francs à une quarantaine de familles en Valais.» En effet, si la plupart des soins sont pris en charge par l'AI et les caisses maladie, il reste de grands frais liés aux cures que doivent suivre à l'hôpital, chaque années, les malades.
Le départ a été donné samedi matin au pistolet par la conseillère d'Etat Jacqueline de Quattro, accompagnée par Christian Varone, commandant de la police cantonale valaisanne et de son homologue Pierre-Alain Raemy, de la police lausannoise et du lieutenant-colonel Alain Bergonzoli, directeur de l'Académie de police de Savatan.
Puis durant dix heures, de 10 heures à 20 heures samedi sur un circuit de 3,8 kilomètres dans la station de Haute-Nendaz, 930 sportifs se sont relayés sur un terrain très boueux. En effet, beaucoup de pluie était tombée la nuit précédente.
Solid'air à Nendaz et l'Académie de police de Savatan ont tous les deux 8 ans. Pour la première fois, la quasi-totalités des 120 aspirants de l'école étaient au départ. «La participation à cette épreuve entre tout à fait dans les buts de la police, à savoir la protection des plus fragiles. Solid'air a un rôle éducatif pour nos aspirants. Notre présence ici n'est pas un coup de pub, c'est un réel engagement», souligne le lieutenant-colonel Alain Bergonzoli. «Dans un an, les aspirants de cette année auront terminé leur formation. J'espère qu'ils auront envie de revenir participer au Solid'air dans le futur», conclut-il. Le lieutenant-colonel se dit touché par le sort des familles de malades: «J'avais un collègue dont le fils était atteint de mucoviscidose. Je sais le lot de souffrance et d'incertitudes que cela génère.»
A noter encore la présence de Sevan Imobersteg qui a fait la course en solo. Un exploit en soi. Mais Sevan, 30 ans, est aussi atteint lui-même de mucoviscidose.
Les enfants de 6 à 13 ans avaient également leur course, durant l'après-midi. «C'est une manière pour eux d'entendre parler de cette maladie, même si parfois, il sont très jeunes», explique Jean-François Guntern. Sur place, les jeunes trouvaient un village des enfants, avec des animations taillées pour eux, comme du grimage, des numéros de clowns.
A l'issue de la journée de course, les organisateurs ont fait leurs comptes: quelque 60 000 francs sont récoltés pour les familles des malades. Et au total, malgré un début de journée sous une météo revêche, quelque 3000 spectateurs avaient fait le déplacement.
sb / Nouvelliste du 7 mai 2012
La chevauchée fantastique de Sevan
Dix heures de VTT en solo
Atteint de mucoviscidose, le valaisan Sevan Imobersteg disputera la course dans son intégralité... tout seul.
Volontaire, déterminé, désireux de vivre sa vie le plus normalement possible, Sevan a fait du sport son arme de combat. A 30 ans, pour la deuxième année consécutive, il relève cet incroyable défi, incarnant un véritable symbole de la lutte contre la maladie. Soyez nombreux à venir l'encourager le 5 mai.
Avec des parrains hors du commun
Pour soutenir Sevan dans sa grande chevauchée, de nombreux VIP seront sur la ligne du départ du Solid'air.
Parmi eux, le conseiller national Yannick Buttet, le président du FC Sion Christian Constantin, l'entraîneur du FC Sion Laurent Roussey, les jeunes skieurs valaisans Justin Murisier et Ami Oreiller, le guide de montagne Jean Troillet, les skieurs-alpinistes Florent Troillet (double vainqueur de la Patrouille des Glaciers et de la Pierra Menta) et Alan Tissières (champion du monde junior). Bien d'autres devraient les rejoindre pour pédaler aux côtés de Sevan.
La chevauchée fantastique de Sevan
Dix heures de VTT en solo
Atteint de mucoviscidose, le valaisan Sevan Imobersteg disputera la course dans son intégralité... tout seul.
Volontaire, déterminé, désireux de vivre sa vie le plus normalement possible, Sevan a fait du sport son arme de combat. A 30 ans, pour la deuxième année consécutive, il relève cet incroyable défi, incarnant un véritable symbole de la lutte contre la maladie. Soyez nombreux à venir l'encourager le 5 mai.
Avec des parrains hors du commun
Pour soutenir Sevan dans sa grande chevauchée, de nombreux VIP seront sur la ligne du départ du Solid'air.
Parmi eux, le conseiller national Yannick Buttet, le président du FC Sion Christian Constantin, l'entraîneur du FC Sion Laurent Roussey, les jeunes skieurs valaisans Justin Murisier et Ami Oreiller, le guide de montagne Jean Troillet, les skieurs-alpinistes Florent Troillet (double vainqueur de la Patrouille des Glaciers et de la Pierra Menta) et Alan Tissières (champion du monde junior). Bien d'autres devraient les rejoindre pour pédaler aux côtés de Sevan.
* Le logiciel est gratuit et se télécharge depuis iTunes
De nombreux jeunes souffrants de troubles respiratoires doivent effectuer quotidiennement des séances de physiothérapie (kinésithérapie) respiratoire avec un Flutter®.
Le Flutter® VRP1 est une sorte de pipe en plastique, munie d’une bille en métal, qui, mise en mouvement par le souffle du patient, produit des vibrations permettant de décoller le mucus.
Pour les enfants atteints de mucoviscidose, cet exercice doit être répété 2 à 3 fois par jour pendant des séances d'au moins 5 minutes. De nombreux jeunes en situation de handicap doivent aussi effectuer ces exercices.
Pour tous, Enfants, jeunes, parents et spécialistes, ces exercices sont considérés comme fastidieux et vite décourageants
Suite à une initiative commune de Brigitte Bouzin, Vincent Chritin, Eric Van Lancker, Romain Labbé et Phillip Trotter, le projet Flower Breath a vu le jour en 2005.
L'idée étant de rendre ces exercices, toujours pratiqués à la maison, plus ludiques. celle-ci s'est concrétisée sous la forme d'un logiciel pour PC (à découvrir sur le site http://flower-for-all.org/).
Par ailleurs, en 2010 Mr Q. de Halleux, physiothérapeute chef d'unité pédiatrique au CHUV a présenté à la fondation Defitech comment la qualité des exercices respiratoires s'améliorait quant le patient a un retour visuel.
Nous avons alors entrepris de poursuivre le travail initialement effectué sur PC, pour le mettre à disposition sur des périphériques mobiles. Le concept consiste à placer un micro sur le Flutter® afin d'analyser le son produit. Notre choix s'est porté sur la gamme des iPod, iPad et iPhone pour leur simplicité d'utilisation et la faible variabilité des modèles sur le marché. Ceci assure une continuité dans les composants audios et matériels.
Plus d'info:
http://defitech.ch/FlowerForAll-fr
* Le logiciel est gratuit et se télécharge depuis iTunes
De nombreux jeunes souffrants de troubles respiratoires doivent effectuer quotidiennement des séances de physiothérapie (kinésithérapie) respiratoire avec un Flutter®.
Le Flutter® VRP1 est une sorte de pipe en plastique, munie d’une bille en métal, qui, mise en mouvement par le souffle du patient, produit des vibrations permettant de décoller le mucus.
Pour les enfants atteints de mucoviscidose, cet exercice doit être répété 2 à 3 fois par jour pendant des séances d'au moins 5 minutes. De nombreux jeunes en situation de handicap doivent aussi effectuer ces exercices.
Pour tous, Enfants, jeunes, parents et spécialistes, ces exercices sont considérés comme fastidieux et vite décourageants
Suite à une initiative commune de Brigitte Bouzin, Vincent Chritin, Eric Van Lancker, Romain Labbé et Phillip Trotter, le projet Flower Breath a vu le jour en 2005.
L'idée étant de rendre ces exercices, toujours pratiqués à la maison, plus ludiques. celle-ci s'est concrétisée sous la forme d'un logiciel pour PC (à découvrir sur le site http://flower-for-all.org/).
Par ailleurs, en 2010 Mr Q. de Halleux, physiothérapeute chef d'unité pédiatrique au CHUV a présenté à la fondation Defitech comment la qualité des exercices respiratoires s'améliorait quant le patient a un retour visuel.
Nous avons alors entrepris de poursuivre le travail initialement effectué sur PC, pour le mettre à disposition sur des périphériques mobiles. Le concept consiste à placer un micro sur le Flutter® afin d'analyser le son produit. Notre choix s'est porté sur la gamme des iPod, iPad et iPhone pour leur simplicité d'utilisation et la faible variabilité des modèles sur le marché. Ceci assure une continuité dans les composants audios et matériels.
Plus d'info:
http://defitech.ch/FlowerForAll-fr
Etoiles des Neiges
Depuis 1999, l'association Etoiles des Neiges soutient la pratique du sport pour les jeunes atteints de mucoviscidose.
Trésorière adjointe et chargée des actions en Suisse, Sylviane Berthod (vainqueur de Coupe du monde de ski / ambulancière urgentiste), trésorière adjointe et chargée des actions en Suisse, représente notre pays.
L’association Etoiles des Neiges vient de boucler et diffuse actuellement 5 000 supports éducatifs Sport & Mucoviscidose à tous les CRCM (hôpitaux spécialisés) en France !
Plus de 20 champions et artistes français se sont mobilisés autour de ce projet pour transmettre aux jeunes malades des conseils sur les bénéfices et les règles d’or d’une pratique adaptée. Des champions qui leur présentent également les activités sportives et artistiques recommandées avec, en plus, les témoignages de 25 jeunes mucos…
Découvrez l’intégralité de ces supports (un livret accompagné d’un DVD avec 20 clips et d’un mini-livret pour les professionnels du sport), sur notre nouveau site Internet dédié : www.mucoviscidosesport.com
Enfin, l'association soutient aussi la pratique du sport pour les jeunes greffés en les accompagnant notamment sur des évènements sportifs dédiés aux transplantés.
Etoiles des Neiges
Depuis 1999, l'association Etoiles des Neiges soutient la pratique du sport pour les jeunes atteints de mucoviscidose.
Trésorière adjointe et chargée des actions en Suisse, Sylviane Berthod (vainqueur de Coupe du monde de ski / ambulancière urgentiste), trésorière adjointe et chargée des actions en Suisse, représente notre pays.
L’association Etoiles des Neiges vient de boucler et diffuse actuellement 5 000 supports éducatifs Sport & Mucoviscidose à tous les CRCM (hôpitaux spécialisés) en France !
Plus de 20 champions et artistes français se sont mobilisés autour de ce projet pour transmettre aux jeunes malades des conseils sur les bénéfices et les règles d’or d’une pratique adaptée. Des champions qui leur présentent également les activités sportives et artistiques recommandées avec, en plus, les témoignages de 25 jeunes mucos…
Découvrez l’intégralité de ces supports (un livret accompagné d’un DVD avec 20 clips et d’un mini-livret pour les professionnels du sport), sur notre nouveau site Internet dédié : www.mucoviscidosesport.com
Enfin, l'association soutient aussi la pratique du sport pour les jeunes greffés en les accompagnant notamment sur des évènements sportifs dédiés aux transplantés.
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